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"La reina del drama". La frase, pronunciada tanto por los médicos como por sus padres, se repetía una y otra vez en la cabeza de Blossom, haciéndola dudar no sólo de las menstruaciones debilitantemente dolorosas que había llegado a temer cada mes, sino también de su cordura. No fue hasta una década más tarde, tras innumerables intervenciones quirúrgicas y visitas al médico de cabecera, un dramático colapso y un diagnóstico erróneo de alergia alimentaria, cuando a la joven de 26 años le dijeron que padecía endometriosis (una enfermedad en la que un tejido similar al del revestimiento del útero crece en otras partes del cuerpo, provocando un sinfín de síntomas, desde dolor pélvico hasta problemas intestinales, fatiga y náuseas).
La endometriosis ha ido adquiriendo cada vez más notoriedad gracias a la labor de activistas y celebridades, pero aunque cada vez se conocen mejor los efectos secundarios físicos, las implicaciones para la salud mental que también pueden acompañar a la endometriosis (al igual que cualquier otra enfermedad crónica) aún no han recibido la atención que merecen. Es evidente que algo debe cambiar urgentemente en este sentido.
"Se presta mucha atención a los síntomas físicos, pero tampoco podemos ignorar las ramificaciones que la endometriosis puede tener en la salud mental de la paciente", apunta el Dr. Amit Shah, ginecólogo jefe y cofundador de Fertility Plus, a través de la cual ha apoyado a pacientes con endometriosis en su viaje hacia la fertilidad. "Aunque los síntomas varían, a muchas les cambian la vida, lo que también puede repercutir en sus relaciones sociales y sentimentales".
Señala que los ocho años de media que hay que esperar para recibir un diagnóstico también pueden contribuir al estrés, la ansiedad y la depresión. Muchas pacientes afirman también que su autoestima y su tranquilidad se han visto mermadas por la luz de gas o la negligencia médica -a menudo los no especialistas siguen sin entender la enfermedad-, lo que repercute también en otros aspectos de su vida.
Pero, ¿qué se puede hacer para ayudar? ¿De qué otra forma afecta la endometriosis a la salud mental?
Luchar para ser escuchadas
Se sabe que la cirugía es la forma más eficaz de tratar la endometriosis (hay dos tipos diferentes de técnicas de extirpación: ablación endometrial y escisión), pero los tiempos de espera y los gastos pueden contribuir en gran medida a que las pacientes se sientan agobiadas, abatidas y estresadas. Según una encuesta reciente del Royal College of Gynaecology, el 80% de las mujeres que esperan tratamiento ginecológico afirman que su salud mental ha empeorado debido a la espera, y más de tres cuartas partes (77%) afirman que su capacidad para trabajar o participar en actividades sociales se ha visto afectada negativamente.
"Una cosa que sucede con los brotes de endometriosis es que pueden ser desencadenados por el estrés - pero también es estresante sufrirlos", dice Blossom. "Es un círculo vicioso". E incluso quienes pueden aguantar las listas de espera para recibir tratamiento en la sanidad pública, o quienes pueden permitirse (o pueden pedir prestado lo suficiente) para acudir a un centro privado, no siempre tienen una experiencia positiva.
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"Me he quedado con una ansiedad extrema", dice Sarah Victoria, de 30 años, esforzándose por mantener el nivel de su voz mientras cuenta su historia. En un momento dado, su hinchazón era tan fuerte que tuvo que llevar vaqueros premamá, pero su médico de cabecera se negó a hacerle pruebas a menos que aceptara tomar la píldora anticonceptiva durante seis meses, algo que ella no quería hacer. "Tardé doce años en que me dijeran que tenía endometriosis, y el diagnóstico sólo llegó tras una laparoscopia (procedimiento en el que se introduce una pequeña cámara en el abdomen para examinar el tejido interno y extirpar quirúrgicamente lesiones, quistes o tejido cicatricial endometriósico), a la que se restó mucha importancia". Tanto es así, recuerda, que incluso había quedado para ir de acampada y montar a caballo al día siguiente, tras enterarse por los médicos de que sería una intervención ambulatoria rápida y mínimamente invasiva.
Pero, tristemente, después de haber luchado tanto para que la tomaran en serio, la laparoscopia necesaria para diagnosticar la endometriosis, que debería haber proporcionado a Sarah una sensación de alivio, la dejó en cambio con graves problemas de salud mental.
"La operación en sí fue bien, pero por desgracia mi vejiga falló después y nadie se dio cuenta. Después de la operación, se supone que tienes que orinar antes de que te den el alta; yo no podía orinar en absoluto, pero me mandaron a casa de todos modos", explica. "Más tarde grité de dolor, así que mi madre llamó a una ambulancia y, de camino al hospital, recuerdo que miré las luces brillantes y pensé 'aquí se acaba todo'".
Sarah continúa explicando que ahora desearía haber estado mejor informada sobre la operación y lo que le esperaba después, así como haber tenido la previsión de oponerse a que le dieran el alta tan rápidamente. "Las enfermeras también me obligaron a que me hicieran una exploración interna, a pesar de que les decía que me habían operado hacía menos de 24 horas. Se rieron de mí y me dijeron que me lo estaba inventando", recuerda. "Mi madre acabó llevándome a otro hospital, donde por suerte me hicieron caso y pudieron salvarme la vejiga, pero después no pude funcionar en ningún sentido. Estaba traumatizada. El asesoramiento psicológico me ha ayudado, pero incluso ahora puedo estar viendo la televisión y me viene un 'flashback', se me acelera el corazón. Me preocupa mucho morir".
Añade que el miedo a no ser creída, después de haber sido ignorada médicamente, también se ha extendido a sus relaciones personales: "Incluso ante cosas pequeñas, como que mi pareja me diga: "¿Me has cambiado la chaqueta de sitio?", y yo no lo haya hecho, me pongo a hacer lo imposible por demostrar que no lo he hecho".
Además de los problemas de salud mental derivados de la endometriosis y las operaciones, Sarah explica que en el pasado los médicos también la etiquetaron erróneamente de ansiedad y depresión. "En aquel momento estaba viajando por el mundo y me lo estaba pasando muy bien. No podía entenderlo", dice. "Después de la consulta busqué en Google 'depresión' y 'ansiedad' y ninguno de los síntomas coincidía con lo que me estaba pasando, estaba muy confusa".
La forma en que se da el diagnóstico también puede tener un impacto duradero en la paciente, afirma Blossom, al igual que las preocupaciones sobre el impacto en la fertilidad futura, algo que, según ella, le sorprendió por completo a través de su propio médico. "La charla sobre mi diagnóstico fue breve, sin compasión ni apoyo, y tuvo lugar cuando salía de la operación", cuenta. "El médico me dijo: 'Sí, hemos encontrado tejido endometriósico. Es una enfermedad que dura toda la vida, no tiene cura y puede afectar a la fertilidad", y se fue. Me quedé allí sentada sin saber cómo asimilarlo. Siempre he querido ser madre, así que fue lo más difícil de asimilar. Lloré durante horas después de aquella "conversación"". De hecho, Endometriosis UK señala que "incluso con endometriosis grave, la concepción natural sigue siendo posible" y calcula que entre el 60 y el 70% de las afectadas pueden quedarse embarazadas de forma natural.
Seguir siendo sociable con endometriosis
Además de tener que asimilar el contundente diagnóstico y las duras operaciones, Blossom explica que tener que cancelar planes con regularidad afecta a su bienestar. "Me preocupa que la gente piense 'no puede ser tan malo' porque estoy socializando y sonriendo, pero por dentro sigo luchando, y tengo que llevar analgésicos y una bolsa de agua caliente sólo para sentarme en un pub". Pero aislarse, afirma, tampoco es una opción. "A veces me encierro en mí misma y paso la mayor parte del tiempo con mi pareja en casa para evitar la ansiedad social que me produce la enfermedad, lo cual es perjudicial de por sí".
Para Stef Williams, londinense de 31 años y creadora de contenidos de fitness, la endometriosis también ha afectado a algunas de sus relaciones personales y al principio le planteó problemas mentales, que se ha esforzado por superar. Para ella, explica, un gran obstáculo a superar es el dolor durante las relaciones sexuales, junto con los cambios en su aspecto y en sus niveles de energía. Como siempre ha sido "una persona deportista y enérgica", cuando la fatiga la golpeó con fuerza en su adolescencia, Stef dice que luchó contra ella.
"Siempre he sido afortunada con mi piel y empecé a tener manchas muy feas y a ganar mucho peso", añade, compartiendo con franqueza que esto fue lo que la impulsó a ir al médico de cabecera, que -al igual que los médicos que vieron Blossom y Sarah- carecía de empatía. "Cuando le hablé del dolor que sentía durante las relaciones sexuales, me avergonzó un poco, preguntándome con cuántas personas me acostaba. Entiendo que tengan que hacer esas preguntas, pero hay maneras y maneras de plantear las cosas".
Stef también cuenta que, al final de su adolescencia y al principio de los veinte, pasó por un periodo de muy bajo estado de ánimo (depresión), aunque antes de que se le diagnosticara oficialmente la endometriosis (y el síndrome de ovario poliquístico). "Pero era la endometriosis", dice. "Todos los signos, todo lo que sentía, apuntaba hacia ello, a veces me encorvaba del dolor al caminar por la calle. Eso, junto con la vergüenza... Realmente creo que si no hubiera tenido endometriosis, no habría pasado por ese oscuro periodo de tiempo".
Al igual que Sarah y Blossom, Stef también se sometió a una operación de endometriosis, en la que le extirparon tejido con láser. "La experiencia me hizo tener una conversación sincera conmigo misma sobre mi salud y el tipo de ejercicio que hago. Antes levantaba pesos muy pesados, que causan fatiga y afectan mucho al cuerpo. Después de la operación, reduje el esfuerzo y me di cuenta de que evitaba que la enfermedad "ganara" si levantaba pesos más ligeros, sino que en realidad me estaba ayudando a mí misma. Es fácil echarle la culpa de todo a la endometriosis, como si fuera la única razón por la que estás cansada, sin fijarte en qué otras cosas estás haciendo en tu rutina que podrían estar haciéndote sentir peor". Ahora se trata de tener un delicado equilibrio, dice, y los cambios en su dieta también han contribuido a mejorar su estado de ánimo y sus síntomas.
Cómo cuidar tu salud mental con la endometriosis
En un mundo ideal, el diagnóstico sería rápido, dice el Dr. Shah, tanto para evitar complicaciones de salud más adelante como por el bien de la propia salud mental. "Cuanto antes ocurra, antes se podrá crear un conjunto de herramientas que ayuden a controlar la enfermedad; podría incluir asesoramiento, terapia o terapias alternativas complementarias, como la acupuntura para controlar el dolor y el estrés", sugiere.
Añade que hay que hablar más de la enfermedad "para fomentar la investigación, ya que aún no sabemos qué causa -o cura- la endometriosis, que también puede exacerbar el estrés". El Dr. Shah también señala que "encontrar contactos en los grupos de apoyo puede ser increíblemente útil para sobrellevar los síntomas", algo de lo que se hacen eco Blossom, Sarah y Stef.
"Me he unido a comunidades de endometriosis en las redes sociales, y si estoy pasando por algo, 9 de cada 10 veces, ellas también lo han hecho", dice Blossom, que aconseja buscar #endowarrior y #endometriosisawareness como un buen punto de partida. "Mis amigos y amigas me apoyan todo lo que pueden, pero puede ser difícil sentirse comprendida cuando no lo han experimentado. En el pasado, he tenido amigos que han sido bastante despectivos, asumiendo que no es malo porque soy capaz de socializar un poco o lo han calificado con un '5 o 6 sobre 10 en la escala de dolor', lo que tiene un efecto sobre mí mentalmente, ya que siento que no me toman tan en serio debido a que es una 'enfermedad invisible'".
Para otros, lo mejor son los contactos en persona. "Me di cuenta de que algunos espacios 'online' sobre la endometriosis estaban - comprensiblemente - llenos de gente con ideas muy negativas y me hacían sentir peor", cuenta Stef. "En lugar de eso, organicé una reunión en un café con un pequeño grupo que había conocido a través de Instagram, y fue increíble. Me preocupaba que la conversación no fluyera, pero lo hizo al instante. Fue genial, no había presión, y si alguien tenía que abandonar en el último minuto, todas entendíamos perfectamente por qué".
Tras su diagnóstico y su angustiosa experiencia hospitalaria, Sarah también optó por canalizar su dolor en la construcción de una comunidad: ahora dirige The Fanny Diaries, una cuenta de Instagram con 11.000 seguidores, que utiliza para compartir noticias y consejos, sin la jerga médica. "Siempre digo que tienes que ser tu mayor defensora", afirma decidida. "O como yo prefiero decirlo, tienes que luchar por defender tu propio culo".
"La endometriosis puede hacer que odies tu cuerpo", dice con franqueza. "He probado la terapia antes, pero me dijeron que buscara tratamiento para controlar los síntomas, con la esperanza de que eso tendría un impacto positivo en mi estado de ánimo, pero el dolor siempre vuelve, y luego también lo hacen los estados de ánimo bajos. Ahora he recurrido a ser mi propia terapeuta y a buscar formas de controlar el estrés y los estados de ánimo bajos con actividades autocalmantes. Es un equilibrio entre estar activa y escuchar a mi cuerpo cuando necesita un descanso, escribir un diario, hacer ejercicios de respiración y tener una red de apoyo con la que desahogarme".
Para Stef, el autocuidado adopta la forma de una dieta equilibrada y una rutina de ejercicios, así como un esfuerzo consciente por dejar de presionarse a sí misma, en todos los sentidos. "Creo que a veces hay que reírse, sobre todo con las cosas del sexo, como si de repente tengo que ir corriendo al baño a mitad de faena", bromea. "El sexo es una parte importante de una relación pero no es la más importante, mi marido Alex es mi mejor amigo y una pareja debe estar ahí intentando apoyarte. No debería recaer todo en la persona con endometriosis, ni asumirlo como una carga personal".
Sin embargo, Stef es consciente de que es importante "no agobiar a tu pareja por completo", por lo que recomienda hablar con amigos, familiares o un terapeuta, ya que "no debería apoderarse de tu relación ni convertirse en un tema del que se hable sin parar. Eso sólo hace que la endometriosis parezca como algo más grande, más negativo, más poderoso".
En cuanto a la dieta y el ejercicio, Stef afirma que la forma de comer y moverse puede contribuir a que te sientas mucho mejor, o mucho peor, según cómo lo quieras interpretar. "Después de la operación, lo único que podía hacer era pasear", nos cuenta. "Al principio me sentí como una anciana, pero luego me di cuenta de lo transformador que era para mi salud mental. También empecé a hacer Pilates, que me ha ayudado a fortalecer el tronco y los músculos del suelo pélvico de forma correcta, sin mucho impacto". En cuanto a la alimentación, para ella es muy útil evitar la carne roja, así como limitar los lácteos, el azúcar y los alimentos procesados. "Fui muy estricta durante unos diez meses antes de reintroducir gradualmente algunos alimentos. Dejé de tomar café, porque me irritaba el cuerpo, y me pasé al té matcha", señala. "Estas cosas parecen menores, pero realmente fueron sumando de forma positiva".
En lo que respecta a la endometriosis -o a cualquier enfermedad crónica-, la sociedad es mucho más consciente de las enfermedades invisibles que hace cinco años (y de que pueden afectar a distintas personas de maneras diferentes). Pero aún queda un largo camino por recorrer antes de que se entiendan de la misma manera que una enfermedad física evidente, como un hueso roto. La siguiente parte de la conversación que debemos mantener urgentemente es cómo puede influir en el cerebro lo que ocurre en el cuerpo. En el caso de la salud física y mental, a menudo no hay forma de separar ambas, y la compasión, la conciencia y la empatía pueden ayudar muchísimo a gestionarlas.
Conecta con Stef en su página de fitness aquí y en la cuenta de Sarah en Fanny Diaries aquí.
Jennifer Savin is Cosmopolitan UK's multiple award-winning Features Editor, who was crowned Digital Journalist of the Year for her work tackling the issues most important to young women. She regularly covers breaking news, cultural trends, health, the royals and more, using her esteemed connections to access the best experts along the way. She's grilled everyone from high-profile politicians to A-list celebrities, and has sensitively interviewed hundreds of people about their real life stories. In addition to this, Jennifer is widely known for her own undercover investigations and campaign work, which includes successfully petitioning the government for change around topics like abortion rights and image-based sexual abuse. Jennifer is also a published author, documentary consultant (helping to create BBC’s Deepfake Porn: Could You Be Next?) and a patron for Y.E.S. (a youth services charity). Alongside Cosmopolitan, Jennifer has written for The Times, Women’s Health, ELLE and numerous other publications, appeared on podcasts, and spoken on (and hosted) panels for the Women of the World Festival, the University of Manchester and more. In her spare time, Jennifer is a big fan of lipstick, leopard print and over-ordering at dinner. Follow Jennifer on Instagram, X or LinkedIn.
