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Según la OMS, 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva padece endometriosis en todo el mundo. Por eso es especialmente llamativo que pese a que tantas mujeres la padece, esta dolencia siga siendo la gran desconocida y siga estando silenciada. Hablamos de una enfermedad que se caracteriza, como explican desde la Asociación de Afectadas de Endometriosis, por contar con el tejido endometrial fuera de su ubicación habitual en una mujer sana, que primordialmente se localiza en la zona genital (ovarios, capas externas del útero, trompas), para ocupar órganos ajenos a este sistema reproductor, como intestinos, colon, riñones, uréteres, vejiga, dándose incluso casos de endometriosis pulmonar/pleural, cerebral, linfática, pudiendo afirmar que una paciente de endometriosis puede sufrir ocupación de endometrio en cualquier parte de su cuerpo.
“La endometriosis ha estado y está silenciada. Más de dos millones de mujeres en España sufrimos endometriosis, pero muchas no tienen el diagnóstico. Tardamos una media de nueve años en ser diagnosticadas, lo cual la convierte en una enfermedad oculta durante mucho tiempo. Si a esto le añadimos el desconocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad y de los médicos, sumado al hecho de que estamos hablando de una enfermedad que sólo sufrimos las mujeres, añadimos otro factor que la hace aún más invisible”, aseguran. Por eso es importante lo que han hecho series como 'Conversaciones entre amigos' (HBO Max), cuya protagonista plasma en pantalla el dolor que siente.
"Hay dolores normalizados como el dolor de la menstruación que no deberían estarlo. Pero no solo pasa con la menstruación, sino también con la presentación de los infartos. En la mujer el infarto puede no presentarse de la forma clásica en la que el dolor irradia al brazo izquierdo, sino que se puede manifestar como un "peso" en el pecho, problemas digestivos y un cuadro que en muchas ocasiones termina diagnosticándose como "ansiedad". Esto sucede porque no se trabaja con perspectiva de género en medicina y no se tiene en cuenta nuestras particularidades fisiológicas", explica Xusa Sanz, enfermera y nutricionista especializada en salud hormonal de la mujer.
Dra. Miriam Al Adib continúa: “Es una enfermedad que a menudo cursa con poca expresión ecográfica, y en este contexto, en la medicina, hemos perdido en gran medida la parte clínica. Para diagnosticar una enfermedad necesitamos primero hacer correctamente la parte clínica (que es la anamnesis y la exploración) y después, si es necesario, hacer pruebas complementarias. La anamnesis es la entrevista detallada que hacemos a cada paciente donde hemos de escuchar atentamente todos los síntomas y preguntar todos los detalles que necesitamos para dirigir la sospecha diagnóstica. Si una mujer dice “me duele la regla”, no podemos pasar a otra cosa como si nada”, explica la doctora.
“Hay que detenerse a preguntar más (qué tipo de dolor, desde cuándo, cuánto dura, qué analgésicos toma, si se pasa con los analgésicos o no, si se acompaña de otros dolores como dolor al orinar o al defecar, si tiene dolor con las relaciones, si tiene dolor pélvico crónico...). Si no nos paramos en la escucha, no vamos a poder sospechar la enfermedad, si no la sospechamos quizás nos conformemos con una ecografía básica. Si en esa ecografía básica no vemos quistes de endometriosis característicos (endometriomas), la paciente se irá de la consulta sin el diagnóstico: ni siquiera habrá sospecha diagnóstica. Si yo, activamente, he hecho una buena anamnesis y tengo la sospecha, aunque no vea endometriomas, no me conformaré y buscaré si hay endometriosis profunda, que es más difícil de ver en la ecografía básica. Hay otras técnicas ecográficas y de exploración para buscar más allá de lo que sería una ecografía básica. Incluso podemos solicitar otras pruebas de imagen si aún así seguimos sospechando endometriosis y no la encontramos en la ecografía”.
Añade que la medicina no es sólo una ciencia, sino también un arte. “El arte de escuchar, de orientar la anamnesis, la exploración, saber aplicar las pruebas complementarias necesarias, para finalmente armar el puzzle que te lleva al diagnóstico. Pero para empezar, tenemos que saber escuchar. Un ‘me duele la regla’ no puede pasar inadvertido en una consulta”, dice. Como indica la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud (SNS), es importante tener en cuenta el aspecto psicológico y social que forman parte de dolor de estas características, pues muchas pacientes se pasan años visitando a varios especialistas y realizado múltiples pruebas diagnósticas sin obtener un resultado satisfactorio. Por eso, dada la complejidad de este cuadro, las pacientes con este dolor deben ser evaluadas desde un enfoque biopsicosocial, incluyendo en su anamnesis una valoración de su entorno familiar y psicosocial, aspectos que se ven frecuentemente afectados en mujeres sintomáticas.
Por supuesto, la siguiente pregunta obligada es si el dolor femenino es atendido adecuadamente por la medicina tradicional, un asunto que la Dra Miriam Al Adib asegura que le daría para varios libros. De hecho, en todos los suyos habla de este tema en algún momento. “Todo lo que son síntomas que no se pueden medir en las mujeres (cansancio, dolor, tristeza…) son rápidamente metidos en el saco de “cosas psicosomáticas de mujeres”, sin más. Muchas veces los síntomas están diciéndonos que hay alguna enfermedad orgánica, y por tanto habría que descartar primero causas orgánicas antes de decir que ‘eso es psicológico’. Pero para ello, hemos de hacer una anamnesis detallada que nos oriente de qué pruebas hay que realizar para descartar antes esas posibles causas orgánicas. Cuántas mujeres se tiran años con dolor por la endometriosis y se les dice ‘eso es normal’, o mujeres a las que se les pauta antidepresivos cuando esos supuestos síntomas depresivos eran por un hipotiroidismo... Cuántas mujeres comienzan con anticonceptivos muy jóvenes y a continuación se les pauta el antidepresivo (sin preguntarnos antes si la depresión pudiera estar causada por el propio anticonceptivo). La visión de la salud tan supraespecializada y tan parcelada nos impide ver la salud como un todo, y acabamos tratando síntomas sin ir a la raíz de los problemas”, señala la doctora. Esther Vivas, socióloga, periodista y autora de 'Mamá desobediente', señala siempre que la salud de las mujeres es socialmente menospreciada e invisible.
La salud femenina sigue siendo un tema tabú, y por más que estemos avanzando, la realidad nos dice que todavía nos queda mucho por hacer, como indica ADAEC. “Aunque nos cueste creerlo, la salud femenina sigue siendo una asignatura pendiente de la sociedad: la regla o/y la infertilidad sigue siendo un tema tabú. Como sociedad no debemos normalizar el sufrimiento femenino sólo por ser mujer. La regla no duele: si ésta te provoca dolor hay que buscar un factor detrás de este síntoma”, aseguran.
Xusa Sanz asegura que para lograr que la sociedad deje de tener prejuicios ante la menstruación, la clave es la educación. "Debemos dejar de asociar la menstruación a algo sucio, íntimo y que no se debe notar ni mencionar. Ese silencio y ese poco interés por este proceso fisiológico, el ciclo menstrual, hace que tanto profesionales como cualquier persona, no comprendan la importancia de este fenómeno", asegura.
No es extraño, desafortunadamente, acudir a urgencias con un dolor atroz y toparnos con voces que tildan tales molestias de “exageradas”… “Eso es lo que nos encontramos la mayoría de nosotras cada vez que acudimos a urgencias, pero no debería ser lo normal. La falta de conocimiento y conciencia sobre la enfermedad es el principal motivo por el que nos encontramos con ese tipo de comentarios. Esto favorece que la mujer sea la principal víctima de esta enfermedad ante la mirada androcentrista de la medicina”, dicen desde la Asociación de Afectadas de Endometriosis.
Por su parte Xusa Sanz, enfermera y nutricionista especializada en salud hormonal de la mujer, recuerda en sus redes sociales que “normalizar el dolor menstrual nos lleva a que enfermedades como la endometriosis tarden 10 años en diagnosticarse (con todas las consecuencias que ello conlleva)”. Le preguntamos a la Dra. Miriam Al Adib acerca de qué consecuencias puede tener una endometriosis no diagnosticada. “Si te toca una endometriosis prácticamente asintomática, estable y que no evoluciona, no pasaría nada. El problema es cuando te toca una de las que dan mucha sintomatología y que evoluciona a peor. Luego los síntomas dependen de los tejidos a los que afecte y de la profundidad. Una de las cosas que se ignoran desde el comienzo (y que por ello retrasa tanto el diagnóstico) es el dolor. Cuando tú dejas un dolor crónico sin tratar, todo irá a peor. Porque ese dolor que inicialmente era inflamatorio podría evolucionar a dolor neuropático (un dolor tremendamente invalidante y muy difícil de tratar). El dolor neuropático es aquel en el que las vías neurológicas por las que se procesa el dolor, se alteran. Este dolor suele requerir tratamientos más complejos multidisciplinares. Por otro lado, suele acabar afectando al plano muscular del suelo pélvico, generando contracturas y síndrome miofascial, lo cual puede generar atrapamientos de nervios, lo que genera también dolor neuropático”, explica.
“Se van también sensibilizando los receptores del dolor y ya entramos en lo que llamamos dolor nociplástico (por ejemplo la vulvodinia, que es un dolor en la vulva por alteración de los receptores). Aparte de todo esto, la endometriosis puede invadir tejidos como la vejiga, el recto, el intestino… dando lugar a nuevos problemas, pues puede generar adherencias (tejido cicatricial que pega unos tejidos con otros). También decir que hay endometriosis que se asocian a otras enfermedades relacionadas con el sistema inmunológico, y esto produce otras morbilidades asociadas. Así que sí, tenemos que diagnosticar y tratar antes de que todo se complique tanto. Y no todo es tratar con medicamentos, sino que también hay muchos autocuidados que son imprescindibles conocer, como la nutrición y los hábitos saludables. Aparte de saber enfocar el tratamiento correctamente, valorando individualizadamente si se necesita otros tratamientos añadidos por parte de otros profesionales, lo que llamamos tratamiento multidisciplinar”, dice para finalizar.
Marita Alonso es experta en cultura pop y estilo de vida. Escribe acerca de fenómenos culturales desde una mirada feminista en la que la reflexión está siempre presente. No tiene miedo de darle una pincelada de humor a las tendencias que nos rodean e intenta que el lector ría y reflexione a partes iguales. Cuando escribe sobre relaciones, su objetivo es que la toxicidad desaparezca y que las parejas sean tan saludables como las recetas que intenta cocinar... Con dramáticos resultados, claro. Los fogones no son lo suyo.
Ha publicado dos libros ("Antimanual de autodestrucción amorosa" y "Si echas de menos el principio, vuelve a empezar") y colabora en diversos medios y programas de radio y televisión luchando por ver las cosas siempre de una manera diferente. Cree que la normalidad está sobrevalorada y por eso no teme buscar reacciones de sorpresa/shock mediante sus textos y/o declaraciones.
Licenciada en Comunicación Audiovisual por la Universidad Complutense, imparte master classes de cultura pop, estilo de vida y moda en diversas universidades. En Cosmopolitan, analiza tendencias, noticias y fenómenos desde un prisma empoderador.
